新京报讯（记者张兆慧）7月20日，在2024罕见病合作交流会上，第十四届全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授指出，罕见病的用药可及性需要多方协作，多个部门需要配合，商业健康险需要优化其生态环境，才能更好地与医保相配合，进行有效衔接，解决罕见病患者在“最后一公里”用药难的问题。

　　孙洁认为，商业保险的核心发力点在于有足够的健康体。在商业健康险当中，如果都是“带病体”，商业健康险也就不复存在了，因此，健康体是商业健康险存在的必需条件。此外，商业健康险的发力点在医保目录外，更多是探讨目录外的应用场景。

　　“商业健康险要想更好地发挥作用，需要进行精算，基于精算来开发的产品才能客观、可持续。”孙洁指出，目前商业健康险的发展生态环境中缺乏数据，在没有数据的情况下，商业健康险很难进行精算，没有精算开发的产品很难实现可持续。“健康保险相当于一个支付人的角色，使用指南、目录制定，在这些方面商业健康险关口尚未前置，所以商业健康险在被动地作为支付方的情况下，它的风险化解非常有限，能力比较弱。”

　　孙洁表示，商业健康险如何从公立医院拿到患者数据，从医保局拿到医保数据，是值得探索的问题。只有了解患者数据、发病率情况，才能大概测算出罕见病一年发生的概率，或者费率的增长率，依靠这些数据开发的相关产品才是比较靠谱的，才是可持续的。

　　而对于常见的“惠民保”，孙洁认为其从一种形态上看，并不属于真正意义上的商业健康险，因为其门槛、费率很低，从商业健康险本身来讲它的死亡螺旋是不可避免的。“作为健康险本身来讲，只有优化它的生态环境，才能承担更多的保障和风险化解功能。”孙洁说。

（文章来源：新京报）